'Sterven doe je niet alleen'

Drie naasten van mensen met een euthanasiewens
‘Sterven doe je niet alleen’

“Joop is te vroeg gestorven”

De man van Janny van Loo (78) had de ziekte van Alzheimer. Hij wilde sterven als hij geen waardig leven meer kon lijden. “Hij is te vroeg gestorven omdat het anders te laat zou zijn.”

“Joop is gestorven toen hij nog genoot van het leven. Dat is wreed, zo wreed. Langer wachten kon niet, dat durfden we niet aan. Want wat als hij te dement werd? Zou de huisarts dan nog wel meewerken aan euthanasie?
Acht jaar geleden kreeg Joop te horen dat hij de ziekte van Alzheimer had. Hij wist direct dat hij wilde sterven als hij geen waardig leven meer kon leiden. In geen geval wilde hij in een verpleeghuis eindigen.

Ik heb zijn wens volmondig gesteund. Joops vader was dement, we zijn vaak in verpleeghuizen geweest. Op een stoel zitten en de hele dag wezenloos voor je uit staren: dat wilde ik Joop niet aandoen. Na lang zoeken vonden we een huisarts die ons wilde helpen met euthanasie.

Joop stelde een wilsverklaring op en noteerde wat zijn leven de moeite waard maakte: wandelen met natuurvrienden bijvoorbeeld. En zingen in zijn koren, samen fietstochten maken, goede gesprekken voeren, klussen. Hij maakte ook een lijst van signalen dat hij in de gevarenzone was beland. Als hij groepsgesprekken niet meer kon volgen. Zich niet meer kon redden in de wandelgroep. Mij en de kinderen niet meer herkende. Dan moest het echt gebeuren.

Samen met de kinderen namen we elke drie maanden die lijsten door: wat gaat nog, wat niet meer? We dachten dat we het goed geregeld hadden. Totdat ik een artikel las over een echtpaar waarvan de man ook dementie had. Hij had een wilsverklaring, maar kreeg geen euthanasie: hij was al te ver heen, toen zijn echtgenote erover begon. Daardoor kon hij zijn stervenswens niet zelf bevestigen. Tot haar verdriet verkommerde hij in een verpleeghuis. Ik was zo geschrokken dat ik een heilige belofte aan mezelf heb gedaan: ik doe alles wat in mijn macht ligt om te zorgen dat Joop dit niet gaat meemaken.

Pas op: straks zijn we te laat! Die angst heeft de jaren daarna op me gedrukt. Toen Joop verder achteruitging werd dat onheilspellende gevoel nog sterker. ‘Ik doe het op mijn verjaardag’, zei hij op een dag. Daarna werd het Nieuwjaar. Maar toen het bijna zover was, was hij het weer vergeten. Zo verstreek de ene datum na de andere.

Het laatste half jaar vond de huisarts Joop niet meer wilsbekwaam. Dan zit je al over de grens. In diezelfde tijd was onze dochter ernstig ziek. ‘Ik kan nu nog niet gaan’, zei Joop. ‘Ik moet jou steunen.’ Ik was blij dat hij dat zei, ik kon het niet aan dat hij al zou sterven. Een paar maanden later heb ik tegen Joop gezegd: ‘kies maar een datum’. Hij noemde een dag en ik wist dat ík hem bij de les moest houden. Uit liefde. Anders zou het weer tussen onze vingers door glippen. Iedere dag zou hij een kruisje in zijn agenda zetten, maar dat vergat hij steeds. Ik hielp hem: ‘Joop, zet een kruisje.’ ‘Kijk Joop, nog zoveel dagen tot de datum.’ Hij mocht het niet vergeten, want de huisarts moest uit Joops mond horen dat hij euthanasie wilde. Ik moest mijn gevoel compleet uitschakelen, anders had ik het nooit gekund.

De laatste twee weken hebben we in onze stacaravan op Ameland doorgebracht. We hebben samen bloembolletjes geplant bij de natuurbegraafplaats waar onze as begraven zou worden. Joop heeft niet gehuild, hij worstelde niet met zijn dood. Ik wel. Loslaten is moeilijk. Ik moest mezelf steeds inhouden om niet te zeggen: ‘Toe Joop, doe het nog niet. We kunnen nog een tijdje door.’ Want ons leven had nog zo’n goede kwaliteit, ik wilde hem niet missen. We gingen nog op fietsvakantie, gingen samen naar zijn koren, naar concerten. Hij liep dan wel als een vogeltje achter me aan, maar hij was nog lang niet toe aan een verpleeghuis.

Met liefde had ik nog jaren voor Joop willen zorgen. Ik had veel liever net zo lang gewacht, totdat hij er echt aan toe was geweest om te sterven. Als we maar de geruststelling hadden gehad dat Joops euthanasie ook dan nog had gekund.Joop maakte zich daar minder druk om dan ik. ‘Als het te laat is, zoeken we toch een pil op internet?’ Dat had ik dan moeten doen, want Joop kon dat al niet meer. Ik heb lang met die gedachte gespeeld, ik had Joop immers beloofd dat ik hem nooit naar een verpleeghuis zou laten gaan? Gelukkig is het niet nodig geweest. Voor mezelf had ik de gevolgen wel kunnen aanvaarden. Maar ik heb ook nog een gezin.

Joop heeft een goede dood gekregen, al was het te vroeg. Samen hebben we de begrafenis voorbereid. Op de dag van zijn overlijden heeft hij nog balletjes voor de soep gedraaid. We hebben gewandeld, bloemen neergezet in zijn kamer. Nadat we met de kinderen en de kleinkinderen hadden gegeten, namen de kleinkinderen afscheid. Zij waren in tranen, Joop vertrok geen spier. Het emotionele was toen al weg bij hem, door zijn ziekte. ‘Leuk dat jullie geweest zijn’, zei hij.

Nadat hij het drankje van de dokter had ingenomen, is hij met een lach op zijn gezicht gegaan.

‘Het is volbracht’, waren mijn eerste woorden.”

“Mijn dochter wilde niet alleen sterven”

“Het is verschrikkelijk om een kind te verliezen, maar ik ben blij dat het op deze humane manier is gebeurd”, zegt Heleen Weber (61). Haar dochter Dorien koos voor euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden.

“Dorien is 32 jaar geworden. Bijna een jaar geleden is ze overleden. Ze is de laatste aan wie ik denk als ik naar bed ga en de eerste als ik weer wakker word.

Op een woensdagmiddag in april 2016 vertelde ze dat ze een euthanasieverzoek wilde indienen bij de kliniek waar ze onder behandeling was. ‘Ik ben nog maar voor vijf procent Dorien’, zei ze. ‘Ik wil deze hel niet meer.’ Samen hebben we verschrikkelijk zitten janken.

Instinctief had ik de neiging om alles te doen om haar tegen te houden. Maar ik dacht ook: dit moet bespreekbaar zijn en blijven. Ik wilde niet dat ze zich door mij in de steek gelaten voelde. Als ik de deur dichtgooi, wordt de doodswens in haar hoofd nog groter, dacht ik. Dan kunnen we erop wachten dat ze er zelf een einde aan maakt.

Dorien kampte al vanaf haar zestiende met depressies. Later kwamen daar een eetstoornis, een persoonlijkheidsstoornis en een trauma bij. Het was een lijdensweg waar geen eind aan kwam. Tientallen keren werd ze opgenomen in een psychiatrische kliniek, de laatste jaren kwam ze er steeds beroerder uit. Ze had zo’n beetje alle therapieën gevolgd en reageerde ook niet op medicatie.

Toen ik de week daarop weer bij haar was, heeft ze haar verzoek geschreven. Ik heb de brief op de post gedaan. Dat klinkt idioot, ik weet het. Ik zie me nog voor de brievenbus staan, met die envelop in mijn hand. Ik keek naar boven: een twee, drie in godsnaam, laat dit het begin van de weg omhoog zijn! Want Dorien had gezegd dat ze ook de hulpverlening wakker wilde schudden, zodat ze eindelijk een behandeling op maat zou krijgen. Dus er was ook nog iets van hoop.

Lange tijd heb ik me niet voor kunnen stellen dat de euthanasie werkelijk uitgevoerd zou worden. In de kliniek werd een tweesporen traject gevolgd: het verzoek bespreken en daarnaast de overgebleven therapieën en medicijnen proberen. Misschien zou euthanasie dan niet meer nodig zijn, hoopten we.

Meer dan een jaar heeft Dorien van alles geprobeerd om haar toestand te verbeteren: ze onderging milde magnetische hersenstimulatie en slikte allerlei medicijnen. Niets hielp. In april 2018 kwam de uitslag van een uitvoerig psychiatrisch onderzoek: er was geen behandeling meer mogelijk. Toen zakte alles onder me weg: mijn god, mijn kind gaat dus echt dood.

Dorien was juist opgelucht. Voor haar was allang duidelijk dat ze steeds langduriger en heftiger periodes van depressie, paniek en wanhoop zou moeten doorstaan. ‘Eindelijk bevestiging van wat ik al twee jaar weet’, zei ze.

De kliniek waar ze haar euthanasieverzoek had gedaan, deed uiteindelijk niets met haar verzoek. ‘Ik ben van het leven’, zei Doriens behandelaar. Hoe goed luister je naar je patiënt als je zoiets zegt? ‘Dorien, jij bent toch intelligent genoeg om zelf op internet een pilletje te vinden?’, vond de geneesheer-directeur. Ik werd razend toen ik dat hoorde. Dat was nou juist wat Dorien niet wilde: ze wilde het ons niet aandoen dat ze zelf een eind haar leven had gemaakt. En ze wilde niet alleen zijn als ze stierf.

Bij de levenseindekliniek, waar Dorien zich daarna aanmeldde, werd haar verzoek wel serieus behandeld. Na bijna twee jaar onderzoek en gesprekken, kreeg ze in juli 2018 te horen dat haar aanvraag in behandeling werd genomen. Vrij snel daarna werd duidelijk dat er geen uitzicht meer was op een draaglijk leven. De psychiater heeft ook met mij en Doriens broers gesproken. Ze heeft uitgelegd wat het zo moeilijk maakte om haar te behandelen. De aandoeningen die ze had, grepen zo in elkaar, dat de behandeling van de ene aandoening de andere verergerde.

De laatste maanden waren loodzwaar. Ik moest me voorbereiden op een afscheid dat ik niet wilde. Terwijl het alternatief was dat Dorien nog meer zou moeten lijden. Maar het was ook een prachtige tijd, met vele mooie momenten. Een maand voordat ze overleed zijn we nog tien dagen met het hele gezin naar Schotland geweest. Echt: Schotland was nog nooit zo mooi!

De dag voordat het zou gebeuren hebben Dorien en ik anderhalf uur hand in hand door het bos gelopen. ‘Pien, moeten we het nog ergens over hebben, zit er nog ergens ruis?’ vroeg ik. ‘Alles is gezegd,’ zei ze. We hadden gesprekken gevoerd tot op het bot en ik kon Dorien tot het laatst toe steunen. Met een zucht van opluchting is ze gegaan. ‘Ik hou van jullie’ waren haar laatste woorden.

Als je zo lijdt als Dorien en een sterke doodswens hebt, is euthanasie een vorm van zelfmoordpreventie. Ik ben zo blij dat we zelfmoord hebben voorkomen. De gedachte dat je kind in wanhoop en eenzaamheid is gegaan, op een verschrikkelijke manier, lijkt me onverdraaglijk.

Dan is dit zoveel beter. Het overlijden van Dorien overviel ons niet, er zijn geen losse eindjes. Ik heb geen vragen, geen schuldgevoel, er is geen ‘had ik maar..’ Ja, ik had veel liever gehad dat ze nog leefde. De pijn is er elke dag. Maar deze dood is ook een cadeau voor Dorien.

Ik zou de psychiatrie wel toe willen schreeuwen: alsjeblieft, gun dit patiënten die lijden en geen toekomst meer hebben. En hun familie.”

“Een volmacht zal Henk geruststellen”

Sandra Benschop (56) is de vrouw van Henk Blanken, journalist en auteur van ”Beginnen over het einde”. Hij heeft de ziekte van Parkinson en wil euthanasie als hij dement wordt.

“‘Wil jij dan een pil in mijn pap doen?’ Dat was de eerste vraag die Henk me stelde toen hij had gehoord dat hij als Parkinsonpatiënt vijftig procent kans heeft om dement te worden. ‘Nou nee’, antwoordde ik. Sommige mensen zien het als een ultieme liefdesdaad, maar ik wil me graag aan de regels houden.

Een pil in de pap betekent dat je het recht in eigen hand neemt. Dat wil ik niet. Stel dat Henk straks dement is en ik doodmoe ben? Zo moe dat ik niet meer weet hoe het verder moet en dan die pil pak? Daar wil ik mezelf én Henk tegen beschermen. Het is niet voor niets dat je bij euthanasie aan allerlei zorgvuldigheidseisen moet voldoen. Daar sta ik helemaal achter.

Het heeft lang geduurd voordat Henk me begreep. ‘Mijn dood is toch niet alleen van mij?’, wierp hij tegen. ‘Ook jij en de kinderen mogen me laten sterven als het jullie te zwaar wordt.’ Die opvatting is mij wezensvreemd. Ik vind dat maar één iemand over je dood mag beschikken: jijzelf. Jouw wensen moeten leidend zijn bij je sterven.

We hebben veel gepraat over dementie en Henks wens om er dan uit te willen. Hij zegt dat hij dood wil als hij in zijn blote kont door de gangen loopt, de namen van de kinderen niet meer weet, alleen nog kleuterliedjes zingt. ‘Dan ben ik iemand anders geworden’, vindt hij. Zelf sta ik er anders in. Als ik een blije, rustige demente word, is er voor mij geen reden om dood te willen. Ook al loop ik in mijn blote kont, gedraag ik me anders en herken ik niemand meer.

Ik respecteer dat Henk er anders over denkt. Als het zover komt, zal ik alles doen wat in mijn macht ligt om te zorgen dat zijn wens wordt ingewilligd. Dat is ingewikkeld. Henk wil niet te vroeg overlijden: niet zolang hij nog wilsbekwaam is en geniet van het leven. Maar hoe lang kan je wachten? Artsen weigeren vaak om euthanasie te verlenen aan dementen die wilsonbekwaam zijn geworden. De wilsverklaring die Henk heeft opgesteld, verplicht artsen tot niets.

Dat maak ik nu mee bij mijn halfzus. Ze heeft altijd gezegd dat ze euthanasie wilde als ze dement werd. Ze zit in een verpleeghuis, is afwisselend bang of boos, denkt dat ze wordt achtervolgd en doodgemaakt. ‘Ik wil niet meer’, huilt ze vaak. Ik zou haar zo gunnen dat haar lijden stopte. Maar er is geen arts die iets doet met haar wilsverklaring.
Ik wil voorkomen dat dit Henk ook overkomt, mocht hij dement worden. Het liefste zou ik willen dat Henk mij een volmacht kon geven. Zodat ik zijn wilsverklaring kan bevestigen als hij daar zelf niet meer toe in staat is. En tegen de arts kan zeggen: ‘Weet je nog? Ik denk dat dit het moment is.’

Ik stel me voor dat de kinderen en ik alle criteria die we eerder met Henk hebben afgesproken, dan nog eens uitgebreid met de arts doornemen. Als we alles af kunnen vinken en de kinderen zijn het ermee eens, kan ik de knoop doorhakken dat het mag gebeuren. Zelfs als Henk zelf nee zou zeggen. Want dan kan ik zeggen: dit was de lijst, dit hebben we afgesproken. Moet het nog vijf keer gecheckt worden? Prima: ik omhels de regels die bij euthanasie horen.

Ik denk dat zo’n volmacht Henk gerust zou stellen. Stel dat hij de diagnose dementie krijgt, dan hoeft hij niet bang te zijn of euthanasie wel gaat lukken. Daardoor zou hij het onderwerp los kunnen laten. Mij zou dat ook rust geven. En ik zou niet alsmaar hoeven te denken: zou het nog wel lukken, zouden we niet te laat zijn? Zegt hij straks wel het goede op het juiste moment? Zo’n laatste periode is al ingewikkeld genoeg, het zou schelen als je die zorg er niet ook nog bij hebt.

Wat het verschil is tussen een volmacht en een pil in de vla? Wie een volmacht gebruikt, houdt zich aan de regels en zorgvuldigheidseisen rond euthanasie. En de arts blijft degene die de euthanasie uitvoert. Critici waarschuwen dat een volmacht gevaarlijk is, een vrijbrief om af te komen van lastige demente partners en ouders. Soortgelijke kritiek klonk ook in de Verenigde Staten, toen de euthanasiewet van kracht werd in Nederland.

Ik verbaas me er wel eens over dat dit punt zo gevoelig ligt. Toen mijn vader dement werd, vroeg de verpleeghuisarts: ‘Geven we hem een griepprik of niet?’ ‘Doe maar niet’, zei ik. Ik besliste voor mijn vader, zonder dat hij een niet-behandelverklaring had. Ook bij palliatieve sedatie zijn het vaak familieleden die beslissen over het wel of niet toedienen van zware pijnstillers. Dat vinden we heel gewoon. Voor mij is een volmacht bij euthanasie een betrekkelijk kleine stap verder. Ik hoop dat zo’n volmacht voor huisartsen een steun zal zijn.”